Resolución No. 01-DPE-DNAPL-2016 (Derecho a la salud - Personas con enfermedades raras y catastróficas) - Ecuador. Defensoría del Pueblo. Dirección Nacional de Atención Prioritaria y Libertades (Quito: Defensoría del Pueblo de Ecuador, 2016)
El Sr. Eliécer Isaías Quispe Fray, Director Ejecutivo de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, acudió ante la Defensoría del Pueblo para interponer una acción de protección debido a que una adolescente y un niño indígenas, con diagnóstico de mucopolisacaridosis, requieren tratamiento de reemplazo enzimático sustitutivo, y este ha sido desestimado por el Ministerio de Salud Pública (MSP) de Ecuador por su alto costo y por considerarse que genera un beneficio moderado en la calidad de vida de quienes lo reciben. Tras la investigación defensorial realizada, la Dirección Nacional de Atención Prioritaria y Libertades de la Defensoría del Pueblo resuelve reconocer los esfuerzos realizados por el Ministerio de Salud Pública para garantizar el derecho a la salud de la adolescente y el niño, recordando que para el pleno ejercicio del derecho a la salud se deben establecer condiciones que aseguren asistencia y servicios médicos adecuados, para lo cual el Estado está obligado a implementar medidas progresivas para mejorar el tratamiento de enfermedades como la mucopolisacaridosis, sin que para el efecto sea valorado el criterio costo-beneficio. Se exhorta al Ministerio de Salud Pública que disponga a sus unidades especializadas que efectúen las acciones que garanticen una atención prioritaria, preferente y especializada para la adolescente y el niño para mejorar su calidad y expectativa de vida, así como de otros casos que están a la espera de un diagnóstico y atención integral. Se exhorta al Ministerio de Salud que en caso de no poder brindar el tratamiento enzimático, procure un avance progresivo que garantice mejores tratamientos, realización de protocolos de atención específicos, desarrollo de investigación especializada y la adopción de medidas urgentes para la prevención y atención de esta y otras enfermedades poco frecuentes. Se recuerda al MSP que el Estado es responsable de garantizar la disponibilidad y acceso a medicamentos de calidad, seguros y eficaces, y que en el acceso a medicamentos prevalezcan los intereses de salud pública sobre los económicos y comerciales. Se exhorta a la Asamblea Nacional de Ecuador que genere normativa específica que garantice los derechos de las personas con enfermedades catastróficas, raras o poco frecuentes. Se exhorta al sector privado, entre ellos, a la Asociación de Laboratorios Farmacéuticos Ecuatorianos para que coadyuven a la materialización del derecho a la salud, promoviendo que los medicamentos sean económicamente accesibles a las personas que los requieren. Finalmente, se exhorta al Ministerio de Salud Pública para que coordine con las entidades rectoras de la investigación académica del país para que el estudio y análisis de patologías como las del presente caso sean parte esencial de su atención y prioridad de análisis, con la finalidad de desarrollar tratamientos más eficientes que los actuales, bajo la premisa de atención prioritaria y enfoque diferenciado.